Deborah CapannaPresidente Comitato I Malati Invisibili Open day – Il Piano Nazionale Malattie Rare.

Care sorelline e familiari,


oggi ho avuto notizia che una mamma toscana ha contattato via email il Presidente della commissione sanità della regione Toscana esponendo le problematiche della Roki di cui è affetta la figlia.


Il Presidente si è detto disponibile a promuovere il riconoscimento a livello regionale, a sensibilizzare il problema e avanzare la proposta in consiglio regionale entro gennaio, una volta ricevuta la mail da parte della nostra associazione. Ovviamente non ho perso tempo ed ho inviato la mail al Presidente nel pomeriggio. Ora dobbiamo solo attendere e magari la Toscana si unirà a Piemonte e Valle D’Aosta con il codice di esenzione.


Inoltre oggi è arrivata questa email dal Presidente del Comitato I Malati Invisibili:


“Gentilissimi, In occasione dell’ “Open day – Il Piano Nazionale Malattie Rare. Le istanze delle Associazioni” –  organizzato il 10 dicembre 2015 dal Ministero della Salute  a Roma –  presso l’ Auditorium Ministero della Salute, Viale G. Ribotta, 5  –  tutti avranno la possibilità di votare per l’elezione dei tre rappresentati dei pazienti al Comitato e/o Tavoli tecnici che si costituiranno per lavorare all’implementazione del PNMR 2013-2016. Come Comitato I Malati Invisibili abbiamo deciso di candidare il Dott. Domenico Coviello che riteniamo sia una delle persone attualmente più preparate per ricoprire tale incarico e del quale vi alleghiamo un breve profilo personale unitamente alle necessarie indicazioni su come iscriversi all’Open Day e come procedere alla votazione ENTRO IL 4 DICEMBRE 2015.


Chiediamo massima diffusione e collaborazione per il raggiungimento dei voti necessari alla sua elezione come rappresentante di tutti i malati complessi orfani di diagnosi o portatori di patologie rare.


Un caro saluto

Deborah Capanna Presidente Comitato I Malati Invisibili”


Per chi volesse iscriversi e votare allego qui sotto i file:


Elezione dei Rappresentanti dei pazienti_Comitato IMI


Open day_Malattie rare_30_10g

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