Ho contattato tutti i centri regionali di coordinamento malattie rare e Lazio, Campania, Toscana ed Emilia Romagna hanno risposto dandoci sostegno e ci terranno informate su convegni e incontri in cui verrà dedicato uno spazio alle associazioni di malattie rare. La regione Piemonte inoltre ci informa che nel loro territorio è prevista un’esenzione per tale patologia rara: RNG111 “Gravi anomalie congenite senza ritardo mentale”. Il codice non è specifico proprio per la nostra patologia, ma costituisce un potenziale esempio cui le altre regioni potrebbero seguire. Infatti tale codice è valido solo sul territorio della regione Piemonte, ma credo costituisca un dato importante per le pazienti residenti in questa regione. Per il rilascio dell’esenzione per le ragazze residenti in Piemonte contattate il seguente indirizzo email: info@malattierarepiemonte.it
Ho inoltre parlato con la responsabile del centro di coordinamento malattie rare del Veneto e mi ha informata che stanno aspettando che l’elenco malattie rare in nuovi Lea, uscito il 30 Gennaio, venga accettato dal Ministero della Salute. In questo elenco vi è un grande gruppo “MALATTIE DELL’APPARATO GENITO – URINARIO” in cui possiamo essere inserite. Se dovesse essere approvato dal Ministero mi contatteranno per spiegarmi cosa fare per ottenere l’esenzione e non solo in Veneto, ma in tutte le regioni d’Italia.
Noi nel frattempo continueremo a raccogliere le firme, e a questo punto potremmo puntare molto più in alto e non solo a 1500, e per inizio settembre invierò la richiesta di riconoscimento come malattia rara.
Ho inviato una mail anche ai seguenti programmi televisivi sperando di avere un po’ di visibilità:
– Le Iene
– Le invasioni barbariche
– Che tempo che fa
Continuate a far firmare la petizione
Un grazie immenso a chi ci aiuterà
Il Presidente
Maria Laura Catalogna