TRATTO DAL SITO WEB DELL'ASSOCIAZIONE DEI GENITORI DI RAGAZZE ROKI:
Noi genitori di ragazze affette da Sindrome di Rokitansky abbiamo deciso di fondare un’associazione, senza scopo di lucro, per poter offrire un supporto ed un punto di incontro tra le famiglie e le realtà tecnico-scientifiche che gravitano attorno al mondo Roki.
L’Associazione nasce allo scopo di creare uno spazio aggregativo tra genitori di ragazze con Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser.
In particolare:
Condividere su basi scientifiche verificate e aggiornate informazioni riguardanti gli aspetti clinici e terapeutici della Sindrome di Rokitansky,Operare per favorire in ogni sede l’ottimizzazione dei percorsi di diagnosi e cura.Favorire la conoscenza della patologia a livello scientifico/mediatico e chiedere un intervento parlamentare al fine di ottenere la modifica della legge 40/2004 riguardo al divieto di GPA, da normare in modo opportuno, salvaguardando diritti dei richiedenti ed evitando abusi nei confronti di donne pur disposte volontariamente a prestarsi ad una “gravidanza per altri” .
Per informazioni sull’associazione e per associarsi si possono usare le caselle di posta: